“星星的孩子”是對孤獨(dú)癥孩子的稱呼。孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)性行為綜合癥，以社會(huì)交往、言語、形式化或強(qiáng)迫性的刻板行為為主要特征，同時(shí)伴有很高比例的精神健康問題，是最令人困惑的兒童期精神障礙之一。社會(huì)性功能缺陷是自閉癥患者最顯著的標(biāo)志之一，他們很難建立起與他人的關(guān)系，很難參與共同活動(dòng)，會(huì)出現(xiàn)口頭和非口頭的交流障礙，甚至有些人一生都沒有發(fā)展語言。孤獨(dú)癥在表現(xiàn)性上有很多不同，即使都是孤獨(dú)癥兒童，他們的障礙也各有不同，甚至有很大差異。

作為社會(huì)邊緣群體，孤獨(dú)癥患兒往往容易被主流社會(huì)忽視，所以，要解決這一問題，最重要的是讓這些〝來自星星的孩子”回歸到主流社會(huì)中。為了更好的了解這些“星星的孩子”，曲阜師范大學(xué)管理學(xué)院共護(hù)星辰實(shí)踐團(tuán)隊(duì)員于2024年1月16日至20日前往山東省濟(jì)南市人民醫(yī)院與特教學(xué)校進(jìn)行調(diào)研。

前期調(diào)查，做好準(zhǔn)備

據(jù)五彩鹿自閉癥研究院最新發(fā)布的 《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告了》數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報(bào)告援引美國最新統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/ 88，上升至現(xiàn)在的1/ 45。報(bào)告稱，中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。這已經(jīng)不僅僅是一個(gè)家庭的‘家事”，而是困擾千千萬萬個(gè)家庭的“公共問題”，旦亟需尋找到解決問題的“最佳答案”。

據(jù)悉，共護(hù)星辰實(shí)踐團(tuán)隊(duì)隊(duì)員在實(shí)踐前就做好相關(guān)準(zhǔn)備，通過上網(wǎng)了解自閉癥的相關(guān)信息，現(xiàn)實(shí)中詢問相關(guān)人員信息，以更好的認(rèn)識(shí)與了解自閉癥相關(guān)問題，更好的做出有效的方法來幫助和守護(hù)星星的孩子。

問卷調(diào)查，收集數(shù)據(jù)

悉知各種知識(shí)和問題后，共護(hù)星辰實(shí)踐隊(duì)成員們集思廣益，發(fā)揮頭腦風(fēng)暴法，結(jié)合各自了解到的信息，提出各種問題與想法，進(jìn)一步制作調(diào)研問卷，為后續(xù)實(shí)地調(diào)研工作的開展做好了充分準(zhǔn)備。本次調(diào)查活動(dòng)采用調(diào)查問卷形式，根據(jù)實(shí)際情況及科學(xué)理論，調(diào)研隊(duì)制定了詳細(xì)的調(diào)查問卷，幫助群眾更好了解自閉癥及其治療的了解情況。填寫的調(diào)查問卷顯示，大多數(shù)人從未聽說過自閉癥與星星的孩子這個(gè)詞匯，或是尚以為自閉癥只是不愿與人交流、封閉自己的輕微心理疾病。除此之外，在自閉癥治療方面，參與問卷調(diào)查者對幫助自閉癥兒童走出陰霾的興趣較高且認(rèn)為其目前普及程度并不高，應(yīng)該走入大眾的視野，需要進(jìn)一步的開展相關(guān)工作。

調(diào)研考查，持續(xù)探索

實(shí)踐隊(duì)員們于2024年1月17日前往山東省濟(jì)南市人民醫(yī)院與特教學(xué)校開展相關(guān)實(shí)踐活動(dòng)。在此期間，共護(hù)星辰實(shí)踐隊(duì)員們與相關(guān)人員進(jìn)行了深入的交流，一位工作人員談到到：“近年來自閉癥的人數(shù)明顯增加，尤其是兒童，很多人對自閉癥了解不夠深刻，這同時(shí)也導(dǎo)致了許多孩子沒有及時(shí)接受相關(guān)治療，其實(shí)相比改變他們，讓他們適應(yīng)社會(huì)，其實(shí)最重要的是如何去接納他們，把社會(huì)變成一個(gè)更適合他們成長的環(huán)境。”實(shí)踐隊(duì)員通過與這些孩子們玩耍、做游戲的過程中發(fā)現(xiàn)，其實(shí)這些孩子們和普通的孩子一樣渴望被關(guān)注，被喜愛，只不過他們的表達(dá)方式可能有所欠缺。在實(shí)踐隊(duì)員調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)公民對健康的重視程度上升為自閉癥受到更多注意提供了有力保障，自閉癥受到更多人關(guān)注和幫助將是必然的結(jié)果。

圖為實(shí)踐隊(duì)成員與學(xué)校兒童共同進(jìn)行手工制作。中國青年網(wǎng)通訊員 白雪 攝

圖為實(shí)踐隊(duì)成員與學(xué)校兒童共做益智游戲。中國青年網(wǎng)通訊員 田昊天 攝

總結(jié)分析，探尋良策

共護(hù)星辰實(shí)踐團(tuán)對“星星很遙遠(yuǎn)，但也很美麗”的課題進(jìn)行了調(diào)研，通過問卷和走訪的形式，調(diào)查了解人民群眾的意見與國家的相關(guān)政策。通過此次調(diào)研，實(shí)踐團(tuán)隊(duì)了解到自閉癥兒童的現(xiàn)狀，以及國家對心理健康的重視。接下來，共護(hù)星辰實(shí)踐隊(duì)繼續(xù)深入調(diào)查與研究，積極尋找相關(guān)辦法，讓星星的孩子們健康成長。

圖為實(shí)踐隊(duì)全體成員�；帐�處合影。中國青年網(wǎng)通訊員 田昊天 攝